In qualità di Coordinatore nazionale del Rare Disease Day, UNIAMO promuoverà una serie di iniziative dedicate alle malattie rare. La campagna #UNIAMOleforze 2025 sarà incentrata sul valore della ricerca in tutte le sue forme, con l’obiettivo di ampliare le prospettive per le persone con malattie rare e supportarle nel loro percorso di vita.
Oltre 50 eventi arricchiranno il calendario, coinvolgendo istituzioni, università, scuole, associazioni di pazienti, centri di ricerca, strutture sanitarie, società scientifiche, aziende e cittadini. L’iniziativa sarà caratterizzata dai colori del Rare Disease Day e dal messaggio della campagna: “Molto più di quanto immagini”.
Gli eventi per la Giornata delle Malattie Rare 2025
L’iniziativa prenderà il via il 30 gennaio con un evento organizzato da UNIАMO in collaborazione con il Ministero della Salute. L’incontro si svolgerà presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” e sarà trasmesso in diretta sui canali istituzionali, segnando l’inizio ufficiale della campagna. La campagna è sostenuta anche dal Ministero dell’Università e della Ricerca.
Gli altri eventi organizzati direttamente da UNIAMO in collaborazione con i principali protagonisti del sistema malattie rare e alla presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali saranno:
- il 4 febbraio a Torino in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell’Università di Torino e il Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – ASL Città di Torino;
- il 7 febbraio a Venosa (PZ) in collaborazione con Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS;
- l’11 febbraio a Udine in collaborazione con MetabERN e Coordinamento MR Friuli-Venezia Giulia;
- il 13 e il 20 febbraio a Roma due appuntamenti organizzati in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità, dedicati rispettivamente alle helpline per le malattie rare e alle Health Humanities;
- il 15 febbraio a Roma inaugurazione bus elettrici brandizzati RDD – UNIAMO
- il 17 febbraio a Pisa in collaborazione con ERN RECONNET;
- il 21 febbraio a Firenze in collaborazione con l’Istituto Farmaceutico Militare;
- il 22 febbraio ad Agrigento in collaborazione con il Coordinamento MR Sicilia;
- il 27 febbraio a Roma l’evento conclusivo RDD presso l’Istituto Don Sturzo in cui saranno presentati alla politica istanze e bisogni della comunità raccolti lungo il mese
La campagna terminerà il 1° marzo a in Piazza Lucio Dalla a Bologna con una festa organizzata in collaborazione con ERN BOND.
Esplora gli eventi di febbraio e le risorse utili per celebrare la Giornata delle Malattie Rare.
