La fibromialgia è una malattia rara caratterizzata da dolore diffuso in tutto il corpo e da una difficile diagnosi, motivo per cui viene spesso definita “malattia invisibile”. Conosciuta anche come sindrome fibromialgica, rappresenta la principale causa di dolore cronico diffuso ed è spesso accompagnata da altri sintomi debilitanti. Durante la visita medica, la pressione su specifici punti del corpo può accentuare il dolore, rendendo difficoltosi i movimenti.
Questa condizione colpisce tra il 2% e il 4% della popolazione, con una prevalenza nelle donne tra i 40 e i 50 anni. La complessità diagnostica e la persistenza dei sintomi influenzano negativamente l’umore e la qualità della vita. Tuttavia, grazie a terapie mirate e a modifiche dello stile di vita, è possibile gestire meglio la malattia e migliorarne l’impatto sulla quotidianità.
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari di Cittadinanzattiva (CnAMC), offre una panoramica sulle principali necessità di chi convive con questa patologia e sulle disparità nell’accesso alle cure.
Le esigenze dei pazienti fibromialgici
Le persone affette da fibromialgia necessitano di un’assistenza medica, sociale e sociosanitaria multidisciplinare. Tra i principali bisogni emergono:
- Assistenza medica: una diagnosi tempestiva e accurata, trattamenti farmacologici mirati e un approccio terapeutico integrato che coinvolga specialisti come reumatologi, fisioterapisti e psicologi.
- Supporto psicologico: data l’alta incidenza di ansia e depressione nei pazienti fibromialgici, l’accesso a percorsi di sostegno psicologico è cruciale.
- Riabilitazione e fisioterapia: l’attività fisica adattata può migliorare la qualità della vita, riducendo dolore e rigidità muscolare.
- Assistenza sociale: accesso facilitato a servizi di supporto, tra cui assistenza domiciliare e gruppi di auto-mutuo aiuto.
- Informazione e sensibilizzazione: la mancanza di conoscenza sulla fibromialgia contribuisce allo stigma e alla sottovalutazione della patologia. Formare cittadini e professionisti sanitari è essenziale per garantire una migliore presa in carico.
Disparità regionali: un Paese a macchia di leopardo
In Italia, l’accesso alle cure per la fibromialgia varia sensibilmente da regione a regione. Alcuni territori offrono programmi di assistenza più sviluppati e accessibili, mentre in altre aree i pazienti faticano a ottenere cure adeguate per mancanza di risorse o di specialisti.
Alcune Regioni hanno riconosciuto ufficialmente la fibromialgia come malattia cronica invalidante, consentendo l’accesso all’esenzione sanitaria e ad alcuni benefici. Tra queste:
- Bolzano (dal 2003) e Trento (dal 2010): riconoscimento con diritto all’esenzione.
- Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Marche, Sardegna e Valle d’Aosta: approvazione di leggi che riconoscono la fibromialgia come malattia invalidante.
- Veneto: riconoscimento della fibromialgia come malattia rara.
- Sicilia: introduzione di un codice malattia attraverso un Decreto assessoriale.
- Lombardia, Toscana, Emilia-Romagna e Calabria: sviluppo di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per la gestione della malattia.
Tuttavia, in assenza di una normativa nazionale, queste differenze creano gravi iniquità tra i pazienti, lasciando molti senza le cure necessarie.
Sostegno finanziario: una lotta per i diritti
Le disparità regionali si riflettono anche sul piano economico. Alcune regioni prevedono rimborsi e prestazioni specifiche per i pazienti fibromialgici, mentre in altre non esistono misure di supporto. Questo si traduce in:
- Accesso ineguale alle cure: tempi di attesa lunghi e difficoltà nell’ottenere farmaci o terapie adeguate.
- Disparità nei rimborsi: alcune regioni coprono le spese per trattamenti specifici, altre no.
- Servizi di assistenza sociale limitati: il supporto economico e le agevolazioni per chi non può lavorare variano considerevolmente.
Le richieste dei pazienti e delle associazioni
Per garantire un trattamento equo ai pazienti fibromialgici, sono necessarie misure urgenti a livello nazionale, tra cui:
- Riconoscimento ufficiale della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria.
- Percorsi di cura uniformi su tutto il territorio nazionale, basati su un approccio multidisciplinare e multiprofessionale.
- Corsi di formazione per il personale sanitario per garantire una diagnosi tempestiva e una presa in carico adeguata.
- Partecipazione attiva delle associazioni di pazienti nella definizione delle politiche sanitarie.
- Campagne di sensibilizzazione e informazione per ridurre lo stigma e migliorare la conoscenza della patologia.
“La fibromialgia non è solo una sfida medica – conclude Nicoletti – ma anche una questione di giustizia sociale. I pazienti meritano risposte concrete e un accesso equo alle cure su tutto il territorio nazionale. Solo attraverso un’azione coordinata tra istituzioni, sanità e associazioni di pazienti sarà possibile garantire un futuro migliore a chi convive con questa patologia”.
