La Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger
Il 18 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger, una ricorrenza dedicata alla consapevolezza riguardo a questa condizione neurologica. Il termine prende il nome da Hans Asperger, che negli anni ’40 diagnosticò questo disturbo, oggi considerato parte del più ampio Disturbo dello Spettro Autistico (ASD).
La dottoressa Francesca Masina, neuropsichiatra infantile con alta specializzazione in materia di ASD cita “ The Imitation Game” – il film che racconta la storia dell’inventore del moderno computer, il matematico Alan Turing diceva:
«A volte sono le persone che nessuno immagina possano fare certe cose, quelle che fanno cose che nessuno può immaginare».
“Per questo motivo – continua Masina – giornate come quella del 18 febbraio devono ricordare che la neurodivergenza va accolta, compresa, accettata e rispettata. La diversità non è essere sbagliati, solo unici”.
Lo “Spoke Autismo” dell’Azienda USL di Ferrara
All’interno dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza (UONPIA) dell’Azienda USL di Ferrara, diretta dalla Dott.ssa Franca Emanuelli, è attivo lo “Spoke Autismo”. Questo servizio è coordinato dalla Dott.ssa Francesca Masina e gestisce un team multidisciplinare che offre valutazioni diagnostiche e riabilitative a bambini e ragazzi da 1 a 18 anni, con un mandato anche in merito all’età adulta.
Il team include:
- 5 psicologhe
- 3 Tecnici di Riabilitazione Psichiatrica
- 1 Educatrice Professionale
- 1 Logopedista
- 2 Fisioterapiste
Attualmente, l’UONPIA ha in carico 507 pazienti con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico nel territorio di Ferrara.
“La casistica rilevata dal servizio pubblico riguarda principalmente i casi più complessi, caratterizzati da comorbilità o vulnerabilità nell’area del comportamento e della relazione. Se confrontiamo la prevalenza dichiarata dall’OMS con i casi effettivamente presi in carico con questa diagnosi, emerge un numero significativamente inferiore rispetto alla reale diffusione della condizione sul territorio. Questo può dipendere dal fatto che alcune persone scelgono di rivolgersi a servizi privati, hanno beneficiato di interventi precoci che ne hanno facilitato il compenso, presentano forme più lievi o vivono in contesti particolarmente inclusivi. Inoltre, sebbene la diagnosi di Sindrome di Asperger rimanga valida dal punto di vista clinico, a livello diagnostico è ora classificata all’interno dei Disturbi dello Spettro Autistico come Autismo di livello 1, un cambiamento che influisce sulla percezione dell’incidenza reale” spiega la dott.ssa Franca Emanuelli, Direttrice dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza (UONPIA) dell’Azienda Usl di Ferrara.
Il valore della diagnosi
Ricevere una diagnosi di Sindrome di Asperger offre numerosi vantaggi. Permette di riconoscere le difficoltà nelle esperienze sociali, favorendo una maggiore consapevolezza e comprensione del proprio modo di “funzionare”. Inoltre, le scuole possono accedere a risorse per aiutare le bambine, i bambini, le ragazze e i ragazzi affetti da questo disturbo. Per gli adulti, la diagnosi apre la possibilità di accedere a servizi di supporto specializzati per l’occupazione e l’istruzione superiore.
Dopo la diagnosi, il team dello “Spoke Autismo” sviluppa trattamenti individuali e di gruppo per:
- Ragazzi e ragazze: promuovere consapevolezza diagnostica, potenziare competenze sociali, ridurre i sintomi presenti in comorbidità come ansia e depressione, formazione ed esercizio sulle abilità comunicative e sociali.
- Genitori: offrire informazioni e formazione psicoeducazionale, supporto pratico e programmi di ‘parent-training’ per la formazione dei caregiver.
Inoltre, il team coordina progetti nelle scuole e offre formazione nel settore educativo e nel terzo settore.
Il modello multidisciplinare dello “Spoke Autismo”
Il modello “Spoke Autismo” si basa su indicatori di qualità che sono al centro della presa in carico da parte di UONOPIA.
Lo Spoke Autismo coordina i team specialistici delle cinque sedi NPIA territoriali e offre conferma diagnostica per i nuovi casi. Inoltre, predispone il piano di trattamento riabilitativo, che verrà effettuato nel territorio di competenza, e supervisiona le situazioni più complesse. Questo garantisce un elevato standard di qualità, mantenendo l’erogazione del servizio nei luoghi di vita.
“È un modello nel quale crediamo molto, pur essendo più oneroso per le risorse dei servizi perché salvaguarda le interazioni con i servizi sociali, sanitari e le istituzioni scolastiche, che sono luoghi di crescita e apprendimento in età evolutiva. Rispetto allo “Spoke Autismo minori di Ferrara”, è possibile un accesso diretto tramite impegnativa, quando i Pediatri di Libera Scelta o altri professionisti sospettano un disturbo dello spettro autistico. Questo facilita la successiva presa in carico del paziente” continua la dott.ssa Francesca Masina.
Comprendere la Sindrome di Asperger
La Sindrome di Asperger, attualmente definita come “Disturbo dello Spettro Autistico di livello 1”, presenta diverse caratteristiche, tra cui compromissioni relazionali, abilità linguistiche pragmatiche ridotte e interessi speciali verso i quali i/le ragazzi/e possono avere altissime competenze. Le persone affette manifestano difficoltà nella comunicazione non verbale e nelle relazioni sociali, mostrando una riduzione delle amicizie e delle relazioni durante l’infanzia e l’età adulta.
Un aspetto centrale è il deficit di integrazione sensoriale, che può comportare reazioni di iper o ipo reattività e conseguenti difficoltà nelle attività quotidiane, come a scuola o nel lavoro. Inoltre, la Sindrome di Asperger si presenta frequentemente in comorbidità con altre condizioni psicopatologiche, tra cui disturbi d’ansia, disturbi dell’umore, disturbo ossessivo-compulsivo, disprassia, disturbi del comportamento e ADHD (disturbo da deficit dell’attenzione/iperattività).
